Identidad Terminal. El proceso de muerte en el sistema sanitario vasco

Álvaro Villar Baile

El propósito de este proyecto consiste en comprender la construcción de identidad en personas afectadas actualmente por un diagnóstico en fase terminal. En esta realidad, el enfermo terminal se presenta como un ser difícil de pensar. Al contrario que las pérdidas repentinas generadas por la aparición de enfermedades agudas, localizables en un espacio-tiempo concreto, el final de la vida se manifiesta como una leve intensidad que acompañará a la persona afectada hasta la consecución última de la muerte. Esta realidad es estructurada a través del proceso de investigación en función de tres planos de trabajo: (i) la terminalidad como lugar habitable, en el cual se genera una forma singular de agencia; (ii) la gestión institucional llevada a cabo sobre la condición de enfermo terminal; (iii) la experiencia de la enfermedad terminal como un límite de abordaje difícil para las ciencias sociales. A partir de este esquema, el objeto de investigación del proyecto se divide en tres dimensiones de análisis: (1) la identidad del individuo afectado por un diagnóstico terminal, (2) el conjunto de actores sociales que componen su contexto social (el entorno sanitario y la unidad familiar), y finalmente; (3) la elaboración de nuevas herramientas teóricas para pensar este proceso. Este planteamiento demanda llevar a cabo trabajo de campo de corte etnográfico, en el que se combinan diferentes técnicas de producción de información, entre las que prevalecen la observación participante y entrevistas en profundidad, acompañadas por una labor paralela, de orden conceptual, consistente en el abordaje de alguno de los problemas más acuciantes para la sociología contemporánea (los límites de la vida, su gestión, las nuevas formas de subjetividad, la agencia).

Gabriel Gatti Modelos y Áreas de Investigación en Ciencias Sociales Universidad del País Vasco-Euskal Herriko Unibertsitatea (UPV-EHU) Gobierno Vasco